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Sida infantil, historias de esperanza y vida

Por Sady Domínguez Fernández

En la capital cubana, en el año 1983 nació una niña de aparentemente buena salud: pesó 9 libras y no tuvo complicaciones, a pesar de haber nacido con fórceps por vía vaginal.

La familia celebró con alegría el acontecimiento. En esos momentos nada ensombrecía la maravilla que es el milagro de una nueva vida y mucho menos podría alguien imaginar que aquella bebé sería portadora de una enfermedad mortal: el Virus de Inmunodeficiencia Humana, causante del Sida.

Los antecedentes de la epidemia del VIH en la isla se remontan a ese año, momento en que el Ministerio de Salud Pública establece una serie de medidas de orden epidemiológico dirigidas a evitar la diseminación de la enfermedad.

El primer caso se diagnostica en 1985, por lo que se inicia el Programa de Control y Prevención del Sida con medidas básicas para evitar su propagación por la vía sexual, que constituye el riesgo más importante.

Ese programa incluyó desde entonces la atención materno-infantil, que en poco tiempo se convirtió en un aspecto importante.

«La descendencia de las gestantes portadoras de la enfermedad constituye un importante grupo de riesgo, ya que la transmisión vertical, de madre a hijo, es la principal fuente de contagio por VIH en niños y niñas menores de 15 años», precisa el doctor Fernando Domínguez, médico de la atención primaria.

En Cuba, a todas las embarazadas se les hace una prueba para determinar la presencia de anticuerpos anti-VIH, durante el primer trimestre del embarazo. En caso de un resultado positivo, este se confirma por medio de la técnica de Western Blot, que es más específica.

«Pero, al principio, cuando el Sida apenas se conocía en la isla, no existían esos métodos de detección», recuerda Domínguez.

VIH-SIDA EN LA MADRE

La madre de aquella niña, nacida en 1983 de parto natural, no se sentía mal cuando tuvo a su niña, pero tiempo después algunas señales la llevaron a pensar que algo no estaba bien con su salud.

Con frecuencia tenía lesiones en la piel que no curaban del todo y empezó a padecer gripes frecuentes, tantas que tuvo que tomar antibióticos, sin que pudiera evitar la fiebre casi todas las tardes. Empezó a bajar de peso y se lo achacó a que comía poco por falta de apetito, a su exceso de trabajo en la casa y la atención a su bebé, que parecía insaciable durante la lactancia materna.

Su médico de la familia se preocupó al visitarla en su casa: no se parecía en nada a la persona que él había atendido durante la gestación, apenas unos meses atrás. La citó a consulta para examinarla con rigor, pero ella no acudió a la cita hasta después de quince días. Fue sólo entonces que se indicaron un análisis de rutina.

Dos días después, los resultados mostraron una marcada disminución de leucocitos, como si padeciera de una enfermedad en la sangre. Pero absorbida por la atención a su niña y sin ninguna ayuda entonces, la joven postergó su asistencia a consulta. Luego empezó a sentirse mejor, desapareció la fiebre y olvidó sus males.

Pero pasado el tiempo su salud empeoró: a veces tenía diarreas y en su boca aparecieron lesiones que no sanaban. La hospitalizaron varias veces hasta que fue remitida al Instituto de Medicina Tropical Pedro Kourí, donde le confirmaron el diagnóstico de Sida, una enfermedad para la cual no había cura posible.

Pese a seguir tratamiento, ella no mejoraba: era un caso de enfermedad avanzada. De su esposo, posiblemente portador, no se sabía nada, pues se había marchado ilegalmente del país y nunca más había contactado a la familia.

TRANSMISIÓN VERTICAL

Cuando su hija tenía 12 años de nacida, esta mujer falleció. Entonces, a petición de la familia, se estudió a la niña, que también resultó ser portadora de la enfermedad. Así se demostró que la vía de transmisión fue vertical.

Ya no se trataba de una enfermedad que sólo podía contraerse por vía sexual, como creía la mayoría. La epidemia del Sida rápidamente dejó de ser una enfermedad considerada «de homosexuales» para convertirse en una entidad que ataca a todas las personas, sin distinción de raza, sexo, credo o edad.

En los últimos años ha aumentado la infección en la población femenina, cada vez más expuesta a esta patología y capaz de transmitirla a su descendencia si no existe una intervención terapéutica adecuada durante la gestación.

Es muy difícil hacer el diagnóstico de la enfermedad en la infancia temprana, cuando la enfermedad progresa rápidamente. A diferencia de otras edades, en las que el virus ataca un sistema inmunológico sano y desarrollado, en el caso de los niños este sistema está en formación, lo que limita las posibilidades para una intervención precoz.

La transmisión vertical, de madre a hijo, se produce por tres formas conocidas: por la transmisión intraútero (30-50 por ciento), la intraparto y mediante la lactancia materna (14 por ciento).

En Cuba, una vez detectada la seropositividad de la futura madre se estudia al otro miembro de la pareja y a ambos se les alerta sobre la posibilidad que existe de contagiar al feto. La política de salud sugiere la interrupción del embarazo, que queda a decisión de la pareja.

A partir de 1997 se incorporó el tratamiento con antirretrovirales (AZT) a las mujeres que deseaban tener hijos, desde la semana 14 del embarazo hasta el momento del parto.

«Este debe hacerse por cesárea para evitar el contagio por contacto con secreciones vaginales de la madre, a la vez que se indica la lactancia artificial para impedir la transmisión mediante la leche materna», comenta el doctor Domínguez al explicar las consideraciones médicas que también tiene en cuenta el programa cubano.

Los recién nacidos también se someten a tratamiento con AZT después de las primeras ocho horas de vida y este debe durar hasta seis semanas después del nacimiento.

Estos niños y niñas deben acudir a consultas especializadas para precisar si son portadores del virus y, como parte del seguimiento, se valoran su crecimiento y desarrollo, aspectos que se afectan marcadamente en caso de desarrollar la enfermedad.

Cuba exhibe una de las tasas de mortalidad más bajas de América Latina y el Caribe para este grupo de pacientes, que oscila entre 6 y 6.5 por cada 1.000 nacidos vivos.

.El primer caso de Sida infantil se reportó en 1990 y falleció, con una forma grave de la enfermedad, a los tres meses de vida.

Existen pacientes que han nacido con la enfermedad, pero hasta el momento se mantienen controlados y algunos incluso han recibido asesoría médica porque han decidido formar familia propia y tener su propia descendencia.

En algunos casos, los resultados son muy alentadores. «Sin embargo, la decisión de un embarazo en una mujer portadora de VIH debe pensarse muy bien y tomarse en el mejor momento, porque el proceso de embarazo en sí mismo produce cambios en el organismo que pueden acelerar la enfermedad y deteriorar la salud materna», asegura el doctor Domínguez.

¿Qué pasó con la niña nacida en 1983, que fue diagnosticada a los 12 años, después de fallecer su madre? Tuvo seguimiento por consulta externa y ha recibido tratamiento desde entonces. En ocasiones ha tenido que tomar más de un medicamento, pero hasta ahora no ha padecido enfermedades oportunistas.

En lo personal, cursó hasta segundo año de un técnico en Economía, a los 17 años decidió dejar los estudios, comenzó a convivir con un hombre sano y decidió tener un hijo.

La joven cumplió a cabalidad el tratamiento indicado durante el embarazo y tuvo un hijo varón, nacido por cesárea, con bajo peso, pero en condiciones saludables.

Su bebé recibió el tratamiento profiláctico y se mantiene en consulta ambulatoria para su seguimiento. Todavía no se sabe si está o no contagiado, pero su madre tiene la esperanza de que sea un niño sano y que la vida le dé la oportunidad de verlo crecer.

2005/SJ

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